L’appello di Fabrizio: «La burocrazia smetta di umiliare noi disabili»

dal Corriere della Sera
4 giugno 2019

L’appello di Fabrizio:

«La burocrazia smetta di umiliare noi disabili»

La lettera aperta scritta da Fabrizio Fontana, 35 anni, affetto dalla nascita da distrofia muscolare di Duchenne, al presidente della Regione. «La mia è una patologia drammaticamente irreversibile, solo le procedure burocratiche non lo capiscono»
di Barbara Gerosa
«Vi prego, basta chiedermi per l’ennesima volta certificati, documenti, dichiarazioni, dandomi quasi l’illusione che improvvisamente non abbia più bisogno delle vostre provvidenze, perché ho miracolosamente riacquistato il benessere del mio corpo e, contemporaneamente, pescato il biglietto vincente del superenalotto. È mai possibile che non riusciate a utilizzare documentazione già in vostro possesso?». La domanda è diretta, quasi un pugno nello stomaco. A rivolgerla al presidente di Regione Lombardia, con una lettera aperta che in poche righe riassume le sue richieste e quelle dei malati come lui, Fabrizio Fontana, 35 anni, affetto dalla nascita da distrofia muscolare di Duchenne.
Ogni cinque giorni in Italia nasce un bimbo con questa grave patologia neurodegenerativa, che conduce alla completa immobilità, con un’aspettativa di vita che raramente supera i trent’anni. Una malattia genetica per la quale non esiste ancora una cura. Così Fabrizio ha acceso il suo computer e con lo speciale appoggio che gli ha costruito il padre e gli consente di impugnare il mouse ha scritto ad Attilio Fontana. «Per l’ennesima volta — spiega — ho ricevuto dall’Asst competente l’invito ad inoltrare la domanda di valutazione per continuare ad usufruire del sostegno economico elargito dalla Regione alle persone con disabilità gravissima. Ancora documenti da compilare e da presentare. Ora pur ammettendo che la medicina non è una scienza esatta anche se in continua evoluzione, sperò che convenga con me, come la mia sia una patologia drammaticamente irreversibile. Sino ad oggi anche le invocazioni ad entità trascendentali sono restate senza risposta e continuo a rimanere inchiodato sulla mia carrozzina da tre decenni. Tuttavia quello che a chiunque può apparire evidente e inoppugnabile, lascia del tutto indifferente la burocrazia».
Non molla Fabrizio, non lo ha mai fatto. Il respiratore che deve usare 24 ore su 24 e il fatto di poter muovere solo le falangi della mano destra non gli impediscono di continuare a lottare. Un lavoro presso l’Ats, tanti amici sempre accanto, testimone di numerose campagne Telethon per la ricerca contro le malattie genetiche, e il papà, Gerolamo, presidente della sezione di Lecco dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, che non lo lascia un istante. «I mille euro al mese che ci passa la Regione servono per le medicine, per la badante e per la fisioterapia — racconta il padre —. Ho 69 anni, sono vedovo, operaio in pensione, abbiamo bisogno di questo sostegno. Non è per il tempo perso a preparare i documenti, ma perché intuisco che Fabrizio si sente umiliato. A volte la tentazione di rispedire indietro il modulo in bianco è grande, ma non possiamo permettercelo. La nostra battaglia è per tutte le persone che si trovano nelle condizioni di mio figlio e hanno difficoltà a far sentire la loro voce». «La ringrazio per l’attenzione e mi aspetto che la Regione Lombardia da lei presieduta metta mano a queste procedure defaticanti per chi deve chiedere aiuto per ogni minima questione. Perdoni se la lettera la firma mio padre, ma proprio non ce la faccio a tenere in mano la penna». Fabrizio ora aspetta una risposta.

 

Lascia un Commento

CAPTCHA
*

 

Questo sito utilizza cookie a scopo tecnico, analitico e profilante anche di terze parti. Chiudendo questo banner o proseguendo nella navigazione o selezionando un elemento della pagina, l’utente presta il consenso all’uso dei cookie. maggiori informazioni

Cosa sono i cookie

In informatica i cookie – letteralmente “biscotto” - sono righe di testo usate per eseguire autenticazioni automatiche, tracciatura di sessioni e memorizzazione di informazioni specifiche riguardanti gli utenti che accedono al server.
Nel dettaglio, sono stringhe di testo di piccola dimensione inviate da un server ad un Web client (di solito un Browser) e poi rimandati indietro dal client al server (senza subire modifiche) ogni volta che il client accede alla stessa porzione dello stesso dominio web.

Tipologie di cookie

Cookie tecnici
Sono cookie di navigazione o di sessione, che garantiscono la normale navigazione e fruizione del sito web, permettendo, ad esempio, di realizzare un acquisto o autenticarsi per accedere ad aree riservate o di settare alcune preferenze sul sito web e ritrovarle settate al prossimo accesso.
Senza il ricorso a tali cookie alcune operazioni sul sito potrebbero non essere possibili o potrebbero essere più complesse e meno sicure.
Cookie di profilazione
Sono cookie utilizzati per monitorare e profilare gli utenti durante la navigazione, studiare i loro movimenti e abitudini di consultazione del web o di consumo (cosa comprano, cosa leggono, ecc.), anche allo scopo di inviare pubblicità di servizi mirati e personalizzati.
Cookie di terze parti
Sono cookie installati da siti differenti da quello sul quale si sta navigando generalmente a scopo di profilazione oppure per attivare specifiche funzionalità (ad esempio i cookie installati per i social plugins).
In tali casi, tuttavia, il Titolare del trattamento dei dati personali acquisiti tramite questo sito internet è esente da qualsiasi forma di responsabilità in tal senso posto che l’operatività di tali cookies rientra nella piena ed esclusiva responsabilità di società terze.

Per garantire una maggiore trasparenza e comodità, si riportano qui di seguito gli indirizzi web delle diverse informative e delle modalità per la gestione dei cookie.
Facebook informativa: https://www.facebook.com/help/cookies/
Facebook (configurazione): accedere al proprio account. Sezione privacy.
Twitter informative: https://support.twitter.com/articles/20170514
Twitter (configurazione): https://twitter.com/settings/security
Linkedin informativa: https://www.linkedin.com/legal/cookie-policy
Linkedin (configurazione): https://www.linkedin.com/settings/
Google+ informativa: http://www.google.it/intl/it/policies/technologies/cookies/
Google+ (configurazione): http://www.google.it/intl/it/policies/technologies/managing/

Google Analytics
Il sito include anche talune componenti trasmesse da Google Analytics, un servizio di analisi del traffico web fornito da Google, Inc. (“Google”). Anche in questo caso si tratta di cookie di terze parti raccolti e gestiti in modo anonimo per monitorare e migliorare le prestazioni del sito ospite (performance cookie).
Google Analytics utilizza i “cookie” per raccogliere e analizzare in forma anonima le informazioni sui comportamenti di utilizzo del sito (compreso l’indirizzo IP dell’utente). Tali informazioni vengono raccolte da Google Analytics, che le elabora allo scopo di redigere report per gli operatori riguardanti le attività sui siti web stessi. Questo sito non utilizza (e non consente a terzi di utilizzare) lo strumento di analisi di Google per monitorare o per raccogliere informazioni personali di identificazione. Google non associa l’indirizzo IP a nessun altro dato posseduto da Google né cerca di collegare un indirizzo IP con l’identità di un utente. Google può anche comunicare queste informazioni a terzi ove ciò sia imposto dalla legge o laddove tali terzi trattino le suddette informazioni per conto di Google.
Per ulteriori informazioni, si rinvia al link di seguito indicato:
https://www.google.it/policies/privacy/partners/

Conferimento dei dati
Fatta eccezione per i cookie tecnici strettamente necessari alla normale navigazione, il conferimento dei dati è rimesso alla volontà dell’interessato che decida di navigare su questo sito dopo aver preso visione dell’informativa breve contenuta nell’apposito banner e di usufruire dei servizi che comportano l’installazione di cookie.
Chiudendo il banner o proseguendo nella navigazione o selezionando un qualsiasi elemento della pagina, l’utente presta il consenso all’utilizzo di tutti i cookie presenti sul sito (inclusi quelli di terze parti) e il suo consenso viene memorizzato in un apposito cookie tecnico in modo che il banner non venga più visualizzato durante i futuri accessi al sito.
Come disattivare i cookie
Attraverso le impostazioni del proprio Browser è possibile rifiutare tutti i cookie o permettere l’installazione di cookie provenienti solo da alcuni siti scelti. Il blocco di tutti i cookie potrebbe inficiare il corretto funzionamento di alcune funzionalità dei siti che si visitano.
Queste le istruzioni per disattivare / attivare i cookie nei principali Browser:
•    Google Chrome: https://support.google.com/chrome/answer/95647?hl=it
•    Mozilla Firefox: https://support.mozilla.org/it/kb/Attivare%20e%20disattivare%20i%20cookie
•    Apple Safari: https://support.apple.com/kb/PH17191?locale=it_IT
•    Microsoft Internet Explorer: http://windows.microsoft.com/it-it/internet-explorer/delete-manage-cookies#ie=ie-11
•    Apple Safari su iOS: https://support.apple.com/it-it/HT201265
•    Google Android: https://support.google.com/chrome/answer/2392971?hl=it-IT
Come cancellare i cookie
Attraverso le impostazioni del proprio Browser è possibile cancellare tutti i cookie salvati sul proprio dispositivo.
Queste le istruzioni per cancellare i cookie (o solo alcuni di essi) nei principali Browser:
•    Google Chrome: https://support.google.com/chrome/answer/95647?hl=it
•    Mozilla Firefox: https://support.mozilla.org/it/kb/Eliminare%20i%20cookie
•    Apple Safari: https://support.apple.com/kb/PH17191?locale=it_IT
•    Microsoft Internet Explorer: http://windows.microsoft.com/it-it/internet-explorer/delete-manage-cookies#ie=ie-11
•    Apple Safari su iOS: https://support.apple.com/it-it/HT201265
•    Google Android: https://support.google.com/chrome/answer/2392709?hl=it

Per completezza si informa l’utente che è possibile avere informazioni sui cookie archiviati sul proprio terminale e disattivarli singolarmente decidendo di accettarli solo da parte di alcune società cliccando sulla risorsa Your Online Choices raggiungibile dal seguente link: http://www.youronlinechoices.com/it/le-tue-scelte.

Chiudi